DES SOUFFLEURS DE VIE
POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
L'association Agir et Informer Contre la Mucoviscidose a été créée en mars 2001 par des familles d'enfants malades.
Nous avons pour objectif, l'amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs familles. Le bénéfice des nos actions est reversé à la recherche médicale, par le biais de l'INSERM, selon un pourcentage déterminé en assemblée générale.
L'association est composée de :
- 500 adhérents,
- 7 membres fondateurs, - 9 membres élus en Assemblée Générale,
- 5 membres nommés par le bureau exécutif.
Le Président, membre fondateur : Jean-François LAMANDIN
Monique Laloux, membre fondateur
Patrick Champion, membre fondateur
Gilles Laloux, membre fondateur
Bernard Hermez, membre fondateur
Michelle Aernouts, membre élu
Mireille Clausse, membre nommé
Serge Flinois, membre élu
Pierre Barré, membre nommé
Albert Aernouts, membre nommé
Michelle Aernouts, membre élu
Dufresne Marie Thérèse, membre élu
Pierre Lutun, membre élu
Michelle Wachonski, membre élu
Jean Marc Dusfrene, membre nommé
Nathalie Fromont, membre nommé
La Vice Présidente, membre fondateur : Marie Hélène CHAMPION
Le Trésorier, membre élu : Reynald Barré
La Secrétaire, membre élu : Monique Gallet
Les Secrétaires adjointes : Fabienne Lamandin, membre fondateur Monique Barré, membre élu
A quoi servent les fonds récoltés ?
La moitié des fonds récoltés partent vers la recherche médicale, et l'autre moitié vers les bonheurs immédiats des enfants.
Quelques exemples :
- L'achat d'un spectrophotomètre pour le service de pneumologie pédiatrique d'Annick CLEMENT de l'Hôpital d'enfants Armand TROUSSEAU,
- Le financement de matériel dans le service pédiatrie Muco du CRCM de Lens,
- Le financement de matériel ludique (ballons, tapis...) pour l'Hôpital Jeanne de Flandres à Lille,
- Le financement de vélos adaptés aux adultes atteints de la mucoviscidose à l'Hôpital Calmette de Lille,
- 7 jeunes malades accompagnés de médecins et kinés ont profité pleinement du grand air de la montage (CLUSAZ),
- 10 famille et leur enfants malades ont eu la joie de passer un séjour féerique de deux jours (hébergement compris) à Disneyland Paris.
JUIN 2008
- Conférence sur le don d'organes et la Mucoviscidose à Arras.
ILS REPARENT